Oliwia przyszła na świat 16 listopada 2008r. Od urodzenia cierpi       na rzadką chorobę genetyczną CCHS (zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji), zwany inaczej Klątwą Ondyny. Podstawowym objawem jest niewydolność oddechowa i oznacza dla Oliwki dożywotnie wspomaganie oddychania podczas snu. W swojej historii choroby Oliwia ma również: alergię pokarmową, atopowe zapalenie skóry, stany hipoglikemiczne, tracheotomię.

Córeczka pierwsze 6 m-cy swojego życia spędziła w szpitalach,           co ograniczało jej rozwój oraz poznawanie świata. Dzięki rehabilitacji nadrobiła zaległości, a sprzęt medyczny udostępniony przez hospicjum domowe pozwala jej spać podłączonej do respiratora         we własnym łóżeczku. Jednak wymaga całodobowej opieki oraz stałych kontroli lekarskich i rehabilitacji.

Mimo choroby Oliwka jest pogodnym, radosnym dzieckiem i dzielnie ją znosi. Aby nadal mogło tak być, w celu zapewnienia córeczce bezpieczeństwa musimy zakupić sprzęt medyczny w postaci kapnometru (do mierzenia poziomu dwutlenku węgla                           w wydychanym powietrzu).

Obecnie CCHS jest uznana za chorobę nieuleczalną. Jednak                w zagranicznych klinikach stosowane są nowe metody radzenia sobie z tą chorobą, które pozwoliłyby uwolnić naszą dziewczynkę od tej całej aparatury i w przyszłości samodzielnie funkcjonować. Niestety na całym świecie istnieje tylko kilka klinik zajmujących się tą chorobą, co w znacznym stopniu utrudnia dostęp do leczenia i wiąże się             z ogromnymi kosztami, które przewyższają nasze możliwości finansowe.

Dlatego zwracamy się z gorącą prośbą o pomoc w ochronie zdrowia córeczki.

Rodzice Oliwki
Ania i Paweł Przygoda